【落區】與罕見病兒子相依  低谷中縫紉人生 -彩虹Zoe - 明周文化

【落區】與罕見病兒子相依  低谷中縫紉人生 -彩虹Zoe

撰文: 曾慧雯     攝影: 關震海

30 Jan 2018

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農曆新年將至,年貨選擇多,你去淘寶掃貨之餘,有沒有想過可以幫襯本地地區手工。天經地義生活館的賀年禮品包,裏面裝有天然的有機產品。而外面紅得奪目的車衣手作袋,卻隱藏着設計者Zoe這數年間死裡逃生的故事。

十年前,Zoe發現一歲多的兒子發燒,身體不斷抽搐,送到急症室時,醫生查問家庭病歷下發現,兒子遺傳了前夫的結節性硬化症。「醫生說要食藥,我問醫生食藥要食多久,他說要食一輩子。那一刻,我的心很痛很痛…..。」結節性硬化症是一種罕見的多系統遺傳疾病,病人會在腦部、皮膚等器官出現良性腫瘤,亦會出現癲癇、發育遲緩等問題,目前未有方法根治,只能靠標靶藥舒緩病情。

自責、憂愁情緒籠罩下

離婚後遷居彩虹的Zoe一個人照顧患有罕見病小朋友,Zoe的負面情緒不斷蔓延,滲透了她每一寸的思緒。「我出身在內地的農村,身邊又沒幾個親人朋友。經常責怪自己,又問上天為什麼小朋友這麼小便要承受這些病痛?」她察覺到自己的異常,但不知道自己已患上嚴重的抑鬱症,根本不懂找地區的社工。

「我不知兒子日後可以怎樣,我甚至有想過傷害他」,當負面念頭在數年間一直抑壓累積,形成的壓力讓人喘不過氣來,情緒不知不覺到達了臨界點,一個舉措,便足以壓垮駱駝最後一根稻草。2012年,當時Zoe因為失眠去看普通科醫生,醫生開了一些安眠藥給我。後來,我有一次很嚴重的發病,那刻覺得很辛苦,便一口氣吞下了整個星期份量的安眠藥,打算輕生。」思緒糾纏一再拉扯,她始終沒有傷害兒子。

縫紉成為動力

這次之後,兒子被安排入住兒童之家,Zoe開始接受醫生的治療和地區社工的輔助。得悉她幼年時學過裁剪,社工便鼓勵她善用自己這門手藝,親手縫紉點手作出來賣,亦開始在不同的墟市中擺賣。在縫紉時,Zoe能拋開其他事情,全神貫注地投入在手作的世界,看到製成品,成功感便油然而生。

zoe04zoe03Zoe的手工袋有不同款式,她勇於到各區墟市擺檔。

兒子的生日願望

重拾工作,兒子也替她歡喜。終日沉默寡言的兒子現時在人前聊起媽媽,顯得興奮不已。「他會主動說我出去跟我擺檔,講媽媽做的袋很漂亮。以前沒有能力,現在多賺了一點錢,節日時便可以買玩具,他最喜歡我買陀螺給他。以前無錢買正版,現在有少少餘錢便買正版給他。」

新年將至,Zoe的新年願望是售出更多的布袋,完成兒子坐開蓬巴士的生日心願。「兒子是巴士迷,一見到開蓬巴士便開心。他經常問我何時去搭那車?我跟他說是遊客才有資格搭的。他好嬲咁答我不是的,媽媽你騙我,其他人也可以搭的,在中環上車。他很多事都知道的。」

一個簡單的縫紉布袋,不僅成為Zoe的生活動力,亦盛載了她為兒子帶來的點點鼓勵:「我希望他將來明白,他雖然有病,但這不是錯,千萬不要氣餒,想法正面一點,能過一天便是一天。」

天經地義生活館由不同的地區社企聯合經營,賀年禮品包分為「豐衣足食包」及「青春常駐包」,可以在以下網址訂購︰ goo.gl/u1S1yJ

查詢: 6383 1194 (鄭生)
訂購電話: goo.gl/ubR4kx

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