【星期日人物】人肉教育 照顧自閉症兒子的漫漫荊棘路—余大俠 - 明周文化

【星期日人物】人肉教育 照顧自閉症兒子的漫漫荊棘路—余大俠

撰文: 陳詠恩     攝影: 關震海 (部分相片由受訪者提供)

24 Mar 2018

上周末外婆勒斃疑似有過度活躍症的外孫,慘劇再次喚起SEN(特殊教育需要)學童照顧者的關注。電影《黃金花》講述照顧自閉症兒子的苦與樂,電影顧問正是過來人余潤成(余大俠),他十年前辭工,全職照顧當時六歲兒子靖海,兒子對他又抓又推又打,他弄得全身傷痕,用肉體教導兒子。

「我們廿四小時在接受挑戰,你永遠不知道他這分鐘是快樂,還是會突然發脾氣。」照顧者的辛酸不足為外人道,余大俠跟很多照顧者一樣,引發出抑鬱症。「身邊有很多家長都曾經閃過勒死患病子女的念頭,只是是否來得及清醒。」余大俠這十年間與照顧者的分享中感受到,照顧者在城市人羣已亮起紅燈。

「你應該問我:身上哪處沒受傷?」

《黃金花》講述一位母親照顧自閉症兼中度智障兒子的景況,「我出席了多場電影分享會,完場後問觀眾,對自閉症的印象是否電影一樣?每個人都說不同,非常驚訝。」余大俠說,一般人聽見「自閉症」,就覺得是不懂社交、默不作聲,但事實上,不少自閉症的孩子都極活躍,扎扎跳無時停,不斷重複發音,「我們稱之為『奪命煩音』。」他的兒子靖海有時在耳邊拼命一喊,三魂不見七魄。

img_7651余大俠雙手滿是爪痕,手腕亦有舊患,因為請海經常大力拉扯他的手,他的一雙手已不能靈活拿筷子。

這天余大俠一拐一拐的來,前一天被兒子靖海大力撞倒扭傷,他仍然笑容滿面。靖海今年十六歲,確診為自閉症及中度智障,有時失控上來,想捉也捉不住。問余大俠傷勢如何,他直言這已算是小事,大聲笑道:「你應該問我身上哪處沒受傷?」

看見他雙手滿手深深淺淺的爪痕,像岸上一條擱淺鯨魚的皮膚。「靖海好鍾意用手指甲抓我,我最近正採用『肉體訓練法』來教他,他抓到我流血,我便溫柔地說,好啦,你要學會放手啦,若然將來你去到院舍都是這樣抓人,人們會你去醫院或用繩縛住你。」儘管已痛得飆淚,面對靖海仍要保持微笑,放輕語氣,他才慢慢放手。「自閉症的孩子很有趣,無論你做什麼,笑笑口對住他,他都會較易接受。如果你好大反應喊痛,他反而會覺得過癮,當你玩具。」

「我們廿四小時在接受挑戰」

隨住靖海年紀漸長,早已比爸爸高出半個頭,氣力愈來愈大,更難控制。靖海心情差時,甚至拍打自己的天靈蓋,半空中劃出半個圓擊下,掌掌有勁。這如《黃金花》的母親所說:「最痛是兒子打自己」。余大俠替兒子擋架,「我推開阻止,佢就打落我個頭度,我即刻暈低,佢媽媽都試過俾佢咁打到暈,你諗吓個道力幾緊要!」

余大俠雖然有功夫底子,但絕對不能還手,「他會有樣學樣,而且狠鬥狠也不是父子相處的方式。」為了兒子,他忍住急性子,也戒掉髒話,生怕不懂說話的兒子,將來一開口就是髒話。

yu03知道靖海怕熱,爸爸便用身體為他擋太陽。

父子間相處久了,他大約會估計到靖海心情,「如果他整天都不斷發出『煩音』,就可能是情緒大風暴的先兆。」為了能及時救火,余大俠隨時要準備衝回家,公司與住家距離十五分鐘車程。有次太太突然來電,說仔仔快要「爆」,他馬上開車回家,升降機門未開,他已聽見太太哭呼救命,大廳滿目瘡痍,所有物件掉爛一地,他衝入房,及時趕到抱住兒子在牀上,遲一秒後果不堪設想。

為了作好萬全準備,他早就參加了同路人組織,知道青春期的自閉症孩子,由於賀爾蒙分泌變亂,可能會抽筋,儘管知道,真實面對又是兩回事。那兩次靖海突然大抽筋至反白眼,都把他嚇到半死,根本無能為力,只可用軟墊傍住兒子,免避他撞傷,「但如果他喘不過最後一口氣,理論上就會窒息。」幸好最終沒事。

「很多家長都有情緒病」

「我們每日廿四小時都在接受挑戰,除了他睡覺的時候。每一天我去接他放學,我不知道他心情好不好?如果他在樓下吵,我一個人如何處理?他在學校發生什麼事?」他指出,一般人的記憶是線性的,順時序,但自閉症孩子的記憶卻很「跳」,他會突然想起昨天老師讚他,就開心地笑,突然想起數日前某件不快事就好傷心,難以摸索他發脾氣的原因。

img_7639對於自閉症的兒童,很多家長與照顧者曾經有尋死念頭,余大俠都坦言:有時我都想死。

如此高低起伏,他每日都要面對,眼見上周灣仔發生的慘劇,他不禁慨嘆:「我聽過好多圈內家長都說過,想過要勒死自己的孩子,很多家長都不知自己的危險線。」余大俠慨嘆社福資源不足,即使有社工跟進的個案,可能三個月才見得一次,「無量無質」。

長年緊張,他也患上了抑鬱症及驚恐症,後者發作時,會突然間汗流滿面,好像踢完整場足球賽事,要馬上回家,有時亦會心情低落,整日足不出戶,然而他又不敢多吃藥,怕服用精神科藥物後,整個人會很呆滯疲倦,難以照顧兒子。

「兒子終於牽我的手」

十年前太太第三胎臨盆入院,余大俠見靖海難以控制,只懂用食朱古力、麥當奴安撫兒子,「不知道甜食會令他Natural High。」結果,太太入院八天,靖海胖了八磅,他決定辭去物流的全職工作,重新學習跟靖海相處。

「個仔要教㗎」,太太出院後語重深長對余大俠說。

當上全職爸爸,接返學放學,打理三餐,幫兒子洗澡、把屎把尿,「有一日,靖海在升降機突然拖住我的手,我那一刻開心到不懂形容,臉也漲紅,雙眼眼淚不斷流,一開機門,看更問我發生什麼事?我激動地說,我個仔拖我手呀!那一刻我知道,他終於認得這個爸爸,一切都是值得的。」

難教也要教   

接下來,靖海與余大俠形影相隨,對爸爸特別肉緊。靖海喜歡抓他,烈日當空下又喜歡用爸爸的大肚腩擋陽光。父子越走越近,但余大俠就是不知如何教他。當他與太太帶靖海上茶樓,他笑言像「救火」多過嘆茶。「一坐低,我叫太太同阿仔坐低,即刻拎張單去捧兩疊八、九籠點心來,霹霹嘭嘭食完就走!」趕頭趕命,生怕影響別人,太太又勸說這樣可不行,要讓孩子學習等待。

yu02自閉症的光譜很闊,能力與行為特徵不一而足,靖海有時會打自己。

余大俠開始學習如何教導兒子,坐久一點,當靖海在酒樓吵鬧時,他會主動向周圍茶客道歉,解釋兒子有自閉症。然後人們就會馬上很客氣,「我常說,歧視源自不了解,很多時只要你肯講,大家會理解。」住在公屋,撞口撞面都是左鄰右里,日子久了,大家都習慣看見這家人出入,有時見到他們兩公婆,更會主動攀談:「咦?不見你仔仔呢,去了上學吧!」

之前靖海有時會在升降機跳,余大俠便緊貼着他企,用腳抵住兒子的滕頭,讓他不能跳,同時邊重複教導他不能跳,鄰居們便安心同𨋢。「可是近年屋邨有一座新樓落成,新居民遷入,壓力又嚟返。」余大俠臉色一沉說。

認知不代表接受

面對周遭的奇異目光,他記得清楚,尤其是小朋友在街上發脾氣,大吵大鬧時,人們總不住圍觀,「有冇家教㗎」、「唔識教就唔好生啦」,句句肺,「如果我看見這種情況,我會走在人羣中說:『係呀,佢哋教緊小朋友呀,俾啲空間佢哋啦』咁樣啲人就會散開。」一念之差,就已幫到忙。

yubig兩父子,越走越近,也令余大俠滿身傷痕。

不過他也明白,知道和接納是兩回事,不能勉強別人接受。兩個月前,港鐵站內有位自閉症孩子不小心踢到老伯,遭老伯撥開雙腳,男童的媽媽強調自己已道歉八次。「其實道歉了多少次,也不等於別人要原諒,我覺得作為家長,必需保護孩子沒傷到人,否則最終受害的都是孩子。如果連我們也失控,小朋友是會學的。」

余大俠見兒子漸漸長大,身影比他還要長,但旁人眼中,兒子能力受到質疑。「我有三寶,香煙、打火機、煙灰缸,我還未說出口,靖海就識幫我拿過來!媽媽叫:靖海,攞滾水,兒子便歡歡喜喜的遞上前。」

「外面的世界,會讓他做這兩回事嗎?不會!」余大俠堅定地否定。

「所以我寧願將來伴屍,也不願把他送去庇護工場或者特殊院舍,湊佢湊到我臭咗為止!」他悻悻然道,而且近年院舍的連串負面新聞早已嚇怕他,害怕兒子受虐待。

伴屍的可能

不過即使他願意,特殊院舍宿位嚴重不足,最新數字是要苦候十七年才有宿位。他解釋,為學齡後自閉症患者而設的服務出現斷層,現時患者年滿十五歲可輪候特殊院舍。但光看申請表已足已讓他氣憤,其中一個申請條件是,照顧者年齡已達55歲或以上,方可申請,「如果父母二十歲結婚生仔,兩人五十五歲時,兒子已三十多歲,足足要照顧了他三十多年,無受傷也有勞損吧!還要排十七年,到時父母其中一個七十幾歲去世,兒子便要伴屍。」

img_7679兒子心情陰晴不定,有時失控發脾氣,就會弄得爸爸滿臉傷痕。

為了經濟考慮和照顧兒子,他由全職轉為半職,再由早更轉晚更,問及他有沒有覺得為兒子犧牲,他馬上否定父親後面的「犧牲」二字,「我只是做一個爸爸應有的本份!」說起兒子名字的由來,信佛的他說,那是請一位高人所改的,「『靖』指戰勝,『海』在佛教是指生死大海。」

與所有父母一樣,孩子的名字寄託了父母的期望,靖海成長的路荊棘滿途,但隨住如余大俠這種父母多走出來,向大眾多說一點,希望終有一天兒子能戰勝這場戰役。

 

 

 

 

 

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