麥煒和專欄:我要活下去(上) - 明周文化

麥煒和專欄:我要活下去(上)

撰文: 麥煒和

01 Apr 2018

阿力剛被確診ALS(肌萎性側索硬化症,俗稱「漸凍人症」;但患者感受又豈只區區淋個冰桶便能比擬?),今天,醫生將和他討論ALS的治療方案:「阿力,ALS目前仍是不治之症,患者會無可避免地日漸惡化,直至全身癱瘓,及失去吞嚥和呼吸的能力。」

「醫生,這些我已經明白,網上亦有說傳統藥物療效極之有限,但日本近年研發了針對ALS的新藥,更成功取得美國食品藥物管理局(FDA)的認證。」

「沒錯,新藥確已通過FDA認證,但在香港衞生署仍未註冊,要是透過代理替患者引人(Named patient programme),定價也會極之高昂。」

「唉,你們政府最愛以費用高昂、資源不足為藉口,犧牲市民的健康和基本權利,無非為了補貼那些假大空白象工程,但作為病人的其實沒有奢求,我們只想活下去。」

「我不代表政府,政府也不代表我,醫生有專業自主。阿力,我們不妨開門見山,使用新藥前,你必須明白它並不等同神藥(雖然患者和社會大眾經常也誤解兩者是等同),FDA認證只表示藥物通過了臨牀測試,但實質應用卻完全是另一回事。由於新藥療效只見於特定的對象組羣,所以就研究以外的普羅ALS患者而言,適合接受治療的估計不會超過一成(約7%)。再者,有關藥物測試的研究期僅為二十四周,而且研究套用的也只是替代指標(Surrogate markers)而非存活數據,故此治療的實質成效,尤其能否真正延長或增加患者存活率,及普遍治療期如十二至十八個月後的效益,其實也是未知之數(參考資料:Hardiman and van den Berg, 2017)。」

「醫生講得深奧,我有點跟不上。」

「簡單來說,新藥雖然通過了測試和認證,但我對它的實質使用和成效仍極有保留。」

「簡單來說,你是想打沉病人的希望。」

「查實不少患者也未必認受治療,因為新藥需要每月十至十四天的靜脈注射,與其隔天或隔兩天便進出醫院接受療程,加上不能肯定長期成效,所以很多患者也寧願將僅餘的時間花在陪伴家人和真正的生活之上。」(待續)

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