麥煒和專欄:我要活下去(下) - 明周文化

麥煒和專欄:我要活下去(下)

撰文: 麥煒和

05 Apr 2018

上回,肌萎性側索硬化症(ALS)患者阿力在門診與醫生對話,今回繼續:「醫生,對上幾次你們抽了我很多筒血,說拿去做研究,請問結果如何?及有否研究出醫好我的方法?」

「阿力,你所指應該是同事的學術研究,我沒參與其中,故此所知有限。但請你明白,學術研究並不等同臨牀研究,前者多為基因、試管及動物身上進行的試驗,或資料庫、流行病學一類統計性數據,雖未必直接幫助到參與研究的個別患者,但長遠或能加深對病症的瞭解和認識,讓將來的病人受惠。」

「多謝你的解釋,我當初聽說是『研究』,故此確曾有所期望。」

「醫生還醫生,學者還學者,始終各司其職。不如我們說些實在點的,ALS會無可避免日漸惡化,最終導致四肢及全身癱瘓臥牀,到影響呼吸肌肉的末期階段,除非依靠氣管造口和駁上呼吸機,不然患者便無法生存。」

「醫生,對於惡化與末期呼吸衰竭我已聽聞及有心理準備,也接受那天遲早會到臨。」

「阿力,你要明白,駁上呼吸機以後便是漫長的作戰,或是數月,甚至數年、十數年,直至併發肺炎病歿。」

「我當然知道,但希望期間仍可保持一定的生活質素,最好在家中或特定的政府設施接受治療。」

「呼吸護理需要大量技術支援,所以鮮能在家中進行,除非親屬是醫護,或有經濟能力聘請二十四小時專業護理。再者,要家人自行處理病患及儀器是不切實際的,由於責任太大,對他們未必公平。政府院舍也因技術問題難以收容需要呼吸護理的患者,雖然公院有少量特別牀位,但不是ALS專用(輪候還有其他病因的呼吸衰竭患者),講句唔好聽,是死一位病人才有牀位接收下一位。結果,由於沒有配套和支援,醫生只好把患者長期安置在工作量已極之繁重的急症或專科病房,我們所能提供,也只是基本的護理,未必能顧及患者或家屬心理上及生活質素等細緻的問題,懇請見諒。」

「唉,我原先以為無奈的只有病人,聽你一席話後,方知做醫生也同樣無奈。」

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